كورونا..أشياء تسمع بها لأول مرة عن ما بعد التعافي..لقاءات صحفية مع المتعافين

 

كان لورين نيكولز مريضًا بفيروس COVID-19 منذ 10 مارس ، قبل وقت قصير من إعلان توم هانكس تشخيصه وألغى الدوري الاميركي للمحترفين موسمه مؤقتًا. لقد عانت شهرًا من رعشات في اليد وثلاث من الحمى وأربعة تعرق ليلي. عندما تحدثنا في اليوم 150 ، كانت في شهرها الخامس تعاني من مشاكل في الجهاز الهضمي وغثيان الصباح الحاد. لا تزال تعاني من التعب الشديد ، وانتفاخ الأوردة ، والكدمات المفرطة ، وعدم انتظام ضربات القلب ، وفقدان الذاكرة على المدى القصير ، ومشاكل أمراض النساء ، والحساسية للضوء والأصوات ، وضباب الدماغ. قالت لي إنه حتى كتابة بريد إلكتروني يمكن أن يكون صعبًا ، "لأن الكلمات التي أعتقد أنني أكتبها ليست الكلمات التي تخرج." تستيقظ وهي تلهث بحثًا عن الهواء مرتين في الشهر. لا يزال الشهيق يؤلم.

عشرات الآلاف من الناس ، المعروفين مجتمعين باسم "مسافات طويلة" ، لديهم قصص مماثلة. كتبت عنهم لأول مرة في أوائل يونيو. منذ ذلك الحين ، تلقيت مئات الرسائل من أشخاص يعانون منذ شهور - بمفردهم ، ولم يسمعهم أحد ، ومصاب بأعراض لا هوادة فيها وغير متوقعة.إنه مثل كل يوم ، أنت مد يدك إلى دلو من الأغراض ، ورمي بعضها على الطاولة ، وقل ، "هذا أنت اليوم" ، كما يقول ديفيد بوترينو ، عالم الأعصاب وأخصائي إعادة التأهيل في مستشفى ماونت سيناي الذي اعتنى بالعديد من المسافرين لمسافات طويلة.

معظم شركات النقل لمسافات طويلة التي أجراها بوترينو على الدراسة من النساء. متوسط ​​أعمارهم 44. معظمهم كانوا يتمتعون بصحة جيدة في السابق. تبدو مختلفة تمامًا عن الصورة النموذجية لمريض COVID-19 - شخص مسن يعاني من مشاكل صحية موجودة مسبقًا. قال لي بوترينو: "إنه أمر مخيف لأنه في الدول التي تشهد طفرة كبيرة ، لدينا كل هؤلاء الشباب يخرجون معتقدين أنهم لا يقهرون ، وهذا يمكن أن يطردهم بسهولة لأشهر". وبالنسبة للبعض ، يمكن أن تتحول أشهر المرض إلى سنوات من العجز.

لقد تراكم فهمنا لـ COVID-19 حول فكرة أنه يقتل عددًا قليلاً وأنه "خفيف" بالنسبة للباقي. تم رسم هذا الكاريكاتير قبل أن يحمل فيروس كورونا الجديد اسمًا ؛ بدلا من التحول في ضوء البيانات الجديدة ، يتكلس. أثرت على الأسئلة التي سعى العلماء إلى طرحها ، والقصص التي سعى الصحفيون إلى سردها ، وسعى الأطباء إلى معالجتها. استبعدت مسافات طويلة من المساعدة والإجابات. كانت الأعراض الأولية لنيكولز مختلفة تمامًا عن الوصف الرسمي لـ COVID-19 لدرجة أن طبيبها الأول أخبرها أنها مصابة بارتجاع المريء ورفض إجراء اختبار لها. "حتى لو أصبت بـ COVID-19 ، فأنت في سن 32 ، وأنت بصحة جيدة ، ولن تموت" ، تتذكره وهو يقول. (لقد كانت نتيجة اختبارها إيجابية منذ ذلك الحين).

كان على الناقلين لمسافات طويلة إنشاء مجموعات الدعم الخاصة بهم. كان عليهم البدء في إدارة مشاريعهم البحثية الخاصة. لقد شكلوا تحالفات مع الأشخاص الذين يعانون من أمراض مماثلة ، مثل خلل النطق والتهاب الدماغ والنخاع العضلي ، المعروف أيضًا باسم متلازمة التعب المزمن. كما أطلقت مجموعة بريطانية - LongCovidSOS - حملة لدفع الحكومة للاعتراف والبحث والدعم.بدأ كل هذا الجهد يؤتي ثماره. كتب المزيد من الصحفيين قصصا عنهم. بدأ بعض الأطباء يأخذون مرضهم على محمل الجد. يقوم بعض الباحثين بتطوير برامج العلاج وإعادة التأهيل. قدم النائب جيمي راسكين من ولاية ماريلاند مشروع قانون من شأنه أن يسمح للمعاهد الوطنية للصحة بتمويل وتنسيق المزيد من الأبحاث حول الأمراض المزمنة التي تعقب العدوى الفيروسية.

تقول نسرين علوان ، أستاذة الصحة العامة بجامعة ساوثهامبتون التي أصيبت بـ COVID-19 منذ 20 مارس ، إن هذا ليس كافيًا. يجب أن يتفقوا على تعريف التعافي الذي يتجاوز الخروج من المستشفى أو الاختبار السلبي للفيروس ، ويراعي نوعية حياة المريض. يقول علوان: "لا يمكننا محاربة ما لا نقيسه". "الموت ليس الشيء الوحيد الذي يهم. يجب علينا أيضا أن نحصي حياة تغيرت.عندها فقط سنعرف حقًا المخاطر الكاملة للوباء. نظرًا لأن العديد من الناس لا يزالون يتخيلون العودة إلى حياتهم السابقة ، فإن البعض يحدق بالفعل في مستقبل لم يعد ذلك ممكنًا فيه.

ألمحت الدراسات الرسمية AFEW إلى الضرر المستمر الذي يمكن أن يسببه COVID-19. في دراسة إيطالية ، 87٪ من المرضى في المستشفى ما زالوا يعانون من الأعراض بعد شهرين. وجدت دراسة بريطانية اتجاهات مماثلة. وجدت دراسة ألمانية شملت العديد من المرضى الذين تعافوا في المنزل أن 78 في المائة يعانون من تشوهات في القلب بعد شهرين أو ثلاثة أشهر. وجد فريق من مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها أن ثلث 270 شخصًا خارج المستشفى لم يعد المرضى إلى حالتهم الصحية المعتادة بعد أسبوعين. (للمقارنة ، ما يقرب من 90 في المائة من الأشخاص الذين يصابون بالإنفلونزا يتعافون خلال هذا الإطار الزمني).

هذه النتائج ، على الرغم من محدوديتها ، مثيرة للغضب. يقترحون أنه في الولايات المتحدة وحدها ، التي لديها أكثر من 5 ملايين حالة إصابة مؤكدة بـ COVID-19 ، من المحتمل أن يكون هناك مئات الآلاف من الناقلين لمسافات طويلة.

لا يزال هؤلاء الناس يدفعون ثمن الإخفاقات المبكرة للوباء. تعذّر إجراء الاختبارات على العديد من شركات النقل لمسافات طويلة عندما مرضوا لأول مرة ، لأن مثل هذه الاختبارات كانت نادرة. مُنع آخرون من إجراء الاختبارات لأن أعراضهم لا تتوافق مع قائمة نعلم الآن أنها غير مكتملة. تكون السلبيات الكاذبة أكثر شيوعًا مع مرور الوقت ؛ عندما تم أخيرًا اختبار العديد من شركات النقل لمسافات طويلة بعد أسابيع أو شهور من مرضهم ، كانت النتائج سلبية. في المتوسط ​​، عانى المسافرون لمسافات طويلة الذين أثبتوا نتائج سلبية من نفس مجموعة الأعراض مثل أولئك الذين ثبتت إصابتهم ، مما يشير إلى أنهم مصابون بالفعل بـ COVID-19. لكن نتيجتهم السلبية لا تزال معلقة عليهم ، مما يحرمهم من البحث والعلاج.

وجدت العديد من الدراسات أن معظم مرضى COVID-19 ينتجون أجسامًا مضادة تتعرف على الفيروس التاجي الجديد ، وأن هذه الجزيئات تدوم لأشهر. يجب أن يؤكد وجودهم ما إذا كان سائق المسافات الطويلة قد أصيب بالفعل. ولكن هناك مشكلة: ركزت معظم دراسات الأجسام المضادة الحالية على المرضى الموجودين في المستشفى أو أولئك الذين يعانون من أعراض خفيفة ويتعافون بسرعة. على النقيض من ذلك ، أخبرني بوترينو أنه في الاستطلاع الذي أجراه على 1400 مسافر طويل ، حصل ثلثا أولئك الذين خضعوا لاختبارات الأجسام المضادة على نتائج سلبية ، على الرغم من أن أعراضهم كانت متوافقة مع COVID-19 ، على سبيل المثال ، كانت نتيجة اختبار الأجسام المضادة سلبية بعد اختبارها مرتين إيجابية لـفيروس كورونا نفسه. قال بوترينو: "مجرد كونك سلبيًا بالنسبة للأجسام المضادة لا يعني أنك لم تكن مصابًا بـ COVID-19".

كانت المنظمات والحكومات بطيئة في إدراك ما يسميه الناقلون لمسافات طويلة "COVID الطويل". في تموز (يوليو) ، خصصت المملكة المتحدة 11 مليون دولار (8.4 مليون جنيه إسترليني) للبحث في العواقب طويلة المدى لـ COVID-19 ، ولكن "لكي تكون مؤهلاً ، يجب أن تدخل المستشفى" ، كما تقول تريشا غرينهالغ ، اختصاصية الصحة الأولية - أستاذ رعاية بجامعة أكسفورد. "أن لا معنى له." وفي الوقت نفسه ، لا يزال موقع CDC على الويب لا يذكر هذه الظاهرة ، وقائمة الأعراض بالكاد تعكس النطاق الكامل للمشاكل العصبية. في وقت متأخر من 25 يونيو ، قال نائب مدير إدارة الأمراض المعدية بالوكالة "لا نعرف بعد" ما إذا كان COVID-19 "يمكن أن يستمر لأكثر من بضعة أشهر". بحلول ذلك الوقت ، كان الآلاف من الناقلين لمسافات طويلة يعرفون بالفعل ، وكانوا يتحدثون عن ذلك.

بدون معلومات واضحة من المصادر الرسمية ، وجد العديد من مسافري المسافات الطويلة إجابات من بعضهم البعض. تضم مجموعات الدعم على Facebook الآلاف من الأعضاء. تضاعف حجم مجموعة Slack ، التي تأسست داخل منظمة صحية تسمى Body Politic ، منذ يونيو إلى أكثر من 7000 مشارك نشط من 25 دولة. هناك قنوات لمناقشة كل جهاز عضو في الجسم. هناك قوائم بمقدمي الخدمات الطبية المتعاطفين ، ونصائح لإقناع أولئك الذين لا يستمعون. على نحو مخيف ، تتحول عضوية المجموعة مع انتشار الوباء: "عندما شهدت البرازيل ارتفاعًا هائلاً ، كان لدينا تدفق هائل للمرضى البرازيليين ،" قول نيكولز ، وهو مسؤول إداري.

تمتلك مجموعة Body Politic فريقها الخاص من الباحثين ، الذين يظل مسحهم لـ 640 من الشاحنات طويلة المدى الدراسة الأكثر إضاءة لتجربة COVID الطويلة. أكثر من أي دراسة منشورة رسميًا ، قامت بفهرسة مجموعة كاملة من الأعراض ، واستكشاف مشاكل وصمة العار والاختبار.

يبدأ العديد من الناقلين لمسافات طويلة بالشعور بالتحسن في الشهر الرابع أو الخامس ، لكن الانتعاش مؤقت ومتغير وغير مضمون. هانا ديفيس ، فنانة في مدينة نيويورك ، لا تزال تعاني من الحمى ، وخدر الوجه ، وضباب الدماغ ، وسرعة ضربات القلب كلما وقفت ، لكنها تنام بشكل أفضل ، على الأقل ؛ في نهاية شهر يوليو ، كانت أول يوم طبيعي لها نسبيًا منذ منتصف شهر مارس. استعادت مارجوت غيج ، عالمة الأوبئة الاجتماعية بجامعة لامار ،حيتها الطبيعية لكنها لا تزال تعاني من الصداع والإرهاق. تعافت هانا وي ، وهي مصممة منتجات مقرها في أوتاوا ، وهي باحثة في سياسة الجسد ، من أعراضها العصبية ولكن ليس الندوب التي خلفها فيروس كورونا على رئتيها. "هل سأعيش مع هذا الضرر الدائم ، أم أنه سيختفي في النهاية؟" تقول. "ليس لدي الإجابات ، ولا أحد يستطيع إخباري."

دائمًا ما تأتي الحصيلة المادية لفيروس كورونا الطويل مصحوبة بالاعتلال المشترك المنهك بنفس القدر من عدم التصديق. أخبر أرباب العمل الأشخاص الذين يسافرون لمسافات طويلة أنهم لا يمكن أن يمرضوا لفترة طويلة. اتهمهم الأصدقاء وأفراد الأسرة بأنهم كسالى. رفض الأطباء تصديق أنهم مصابون بـ COVID-19. تقول أنجيلا ميريكيز فاسكيز ، ناشطة أطفال في لوس أنجلوس: "كل اختصاصي رأيته - طبيب قلب وأخصائي أمراض روماتيزم وأخصائي أمراض جلدية وأخصائي أعصاب - كان متمسكًا بفكرة أن العدوى" الخفيفة "من COVID-19 تستمر أسبوعين". "في إحدى زياراتي الأولى إلى قسم الطوارئ ، تمت إحالتي لإجراء تقييم نفسي ، على الرغم من أن أعراضي كانت من نوبة قلبية وسكتة دماغية"هذا "الضوء الغازي الطبي" ، الذي يتم من خلاله التقليل من أهمية المعاناة الفسيولوجية على أنها مشكلة نفسية مثل التوتر أو القلق ، يعد أمرًا سيئًا بشكل خاص للنساء ، بل أسوأ بالنسبة للنساء ذوات البشرة الملونة. يقول غيج ، وهو أسمر البشرة : "إن عدم أخذ الأطباء لظروفنا على محمل الجد هي قضية شائعة ، والآن لدينا COVID-19 فوقها". عندما طلبت المساعدة الطبية لأعراضها ، افترض الأطباء في مستشفيين منفصلين أنها كانت تعاني من جرعة زائدة من المخدرات.

لا يزال هذا المفهوم ساريا ، ولكن تم تقليله بسبب الموجة الأخيرة من اهتمام وسائل الإعلام. صُدمت ديفيس عندما التقت بطبيب قلب استخدم مصطلح متعهد النقل الطويل دون الحاجة إلى تفسير. انفجرت دموع فاسكيز بعد أن صدقها مقدم الرعاية الأولية الجديد على الفور. تقول: "ذهبت إلى هذا الموعد مسلحًا بمذكرتي ، وعلى استعداد لخوض المعركة". "مجرد وجود طبيب يعتقد أن أعراضي مرتبطة بشكل مباشر بـ COVID-19 كان تحويليًا."

جاء بوترينو ، طبيب جبل سيناء ، للتعرف على COVID الطويل من تلقاء نفسه. بالعودة إلى شهر مارس ، أدرك أن بعض المرضى الذين تمت إحالتهم إلى مستشفاه كانوا في حالة سيئة لكنهم لم يكونوا مرضى بدرجة كافية ليتم قبولهم. أنشأ فريقه تطبيقًا لتتبع هؤلاء الأشخاص عن بُعد. بحلول أواخر مايو ، أدركوا أن "حوالي 10 بالمائة لم تتحسن ،" قال لي. وقد بدأ منذ ذلك الحين برنامجًا في Mount Sinai مخصص لرعاية الناقلين لمسافات طويلة.

لكن مثل هذه البرامج لا تزال نادرة ، مما يؤدي إلى إنشاء صحاري جغرافية كبيرة حيث لا يمكن للمسافرين لمسافات طويلة العثور على المساعدة. لا يستطيع بوترينو رؤية المرضى الذين يعيشون خارج ولاية نيويورك. تم حجز إيغور كورالنيك ، طبيب الأعصاب في نورث وسترن ميديسين الذي أجرى عملية مماثلة ، حتى أبريل 2021 ؛ ومنذ ذلك الحين جلب المزيد حتى يتمكن من قبول المزيد من المرضى. يقول وي إن شركات النقل الطويلة الكندية "لديها عيادة واحدة فقط في تورنتو ، وهذا كل شيء". يعتقد بوترينو أن العديد من الأشخاص الذين يسعون لمسافات طويلة لديهم أعراض تشبه خلل الحركة. هذا مصطلح شامل للاضطرابات التي تزعج الجهاز العصبي اللاإرادي ، الذي يتحكم في وظائف الجسم مثل التنفس ومعدل ضربات القلب وضغط الدم والهضم. قد يفسر الضرر الذي يلحق بهذا النظام ، سواء كان ناتجًا عن الفيروس نفسه أو عن طريق الاستجابة المناعية الشديدة للغاية ، سبب معاناة العديد من الأشخاص الذين يسعون لمسافات طويلة من أجل التنفس عندما تكون مستويات الأكسجين لديهم طبيعية ، أو يعانون من عدم استقرار ضربات القلب عندما لا يشعرون بالقلق. الأشياء التي كانت تلقائية في السابق أصبحت الآن غير منتظمة. يعاني أكثر من 90 في المائة من الناقلين لمسافات طويلة الذين عمل معهم بوترينو أيضًا من "الشعور بالضيق بعد الجهد المبذول" ، حيث يمكن أن تؤدي حتى نوبات خفيفة من المجهود البدني أو العقلي إلى انهيار فسيولوجي شديد. قال بوترينو: "نحن نتحدث عن صعود الدرج والخروج من الخدمة لمدة يومين". هذا هو العَرَض المحدد لالتهاب الدماغ والنخاع العضلي أو متلازمة التعب المزمن. لعقود من الزمان ، عانى الأشخاص المصابون بـ ME / CFS من نفس النوع الذي  يواجهها المسافرون لمسافات طويلة الآن. إنهم على دراية مؤلمة بكل من الإهمال الطبي ومجموعة محيرة من الأعراض.

هذه الأعراض تهزم الحدس الذي لدى الناس حول العمل والراحة والمرض والشفاء. تقول كارولين دالتون من جامعة شيفيلد هالام في إنجلترا ، والتي تعمل في برنامج إعادة تأهيل COVID-19: "عليك الابتعاد عن فكرة أنه يمكنك فعل المزيد كل يوم ، أو أنه يمكنك المضي قدمًا". يدفع العديد من الناقلين لمسافات طويلة أنفسهم لأنهم يفوتون حياتهم ، أو يحتاجون إلى العودة إلى العمل. ولكن كما يوضح زميلها روبرت كوبلاند ، عالم النفس الرياضي ، "إدارة التعب الخاص بك هو الآن وظيفتك بدوام كامل." الحيلة ، إذن ، هي إعادة تأهيل الجهاز العصبي للمريض ببطء من خلال تمارين دقيقة ، دون التسبب في انهيار منهك. في فريق Putrino ، يبتكر مدرب القوة والتكييف التدريبات لتعويد المرضى ببطء على معدل ضربات قلب أعلى. طورت أخصائية التغذية خطط الوجبات لتعويض أي نقص في النظام الغذائي. عالم النفس العصبي - جودرون لانج ، الذي عمل لفترة طويلة مع مرضى ME / CFS ويساعد المجموعة المجانية - يستخدم تقنيات الاسترخاء والوعي الجسدي لمساعدة المسافرين لمسافات طويلة على إدارة مشاعرهم حول حالتهم. يصر بوترينو على رؤية ورعاية جميع الأشخاص الذين يسعون لمسافات طويلة. يتعين على زملائه في مركز Mount Sinai الذي تم إطلاقه حديثًا لرعاية ما بعد COVID-19 اتباع الإرشادات التي تسمح لهم بقبول المرضى الذين لديهم اختبارات إيجابية فقط. تتم إحالة أي شخص لا يمكن للمركز الاعتراف به إلى فريق Putrino ، والذي يظل أيضًا على اتصال مع مجموعة Body Politic لتتبع المرضى الذين يسقطون من الشقوق. سألته عن سبب ميله إلى تصديق الأشخاص الذين يسافرون لمسافات طويلة عندما يرفضهم الكثير من المهنيين الطبيين. أولاً ، قال ، "هؤلاء الناس يقولون لنا نفس الأشياء مرارًا وتكرارًا." ولكن أيضًا ، زوجته مصابة بمتلازمة إيلرز دانلوس - وهي مجموعة من الاضطرابات الوراثية التي تؤثر على الأنسجة الضامة في الجسم ، والتي تؤدي عادةً إلى خلل في الحركة. قال لي: "لقد شاهدتها وهي تمر بنفس الشيء:" يجب أن يكون لديك قلق ، أو نوبات ذعر ، أو كل عذر تحت الشمس ". "أخيرًا ، بعد ثلاث سنوات من البحث ، قال أحدهم ،" 

 لديك خلل في الحركة و EDS. "وضعوها على بروتوكول علاج ، ويمكنها أن تعيش حياتها مرة أخرى."

قال: "إذا استمعت إلى السكان الذين تحاول مساعدتهم ، فسيخبروك ما هو الخطأ".

NICHOLS على بعد أسابيع قليلة من تلبية معايير CDC لـ ME / CFS. لديها توعك ما بعد الجهد. لديها ضباب في المخ. في 9 سبتمبر ، ستحتفل بشهرها السادس من التعب الشديد. "هل أنا سعيد بذلك؟ قالت "لا". "لكن لا بد لي من مواجهة الواقع. إذا كان هذا هو ما لدي ، فهذا ما أملكه ". يوجد الكثير من ناقلات المسافات الطويلة في نفس القارب. العديد من حالات (وليس كلها) من ME / CFS تنجم عن عدوى فيروسية ، وظهرت مجموعات جديدة تاريخياً بعد تفشي المرض. قال لي لانج: "عندما بدأ COVID-19 بالحدوث ، قلت لزوجي ،" يا إلهي ، سيكون هناك انهيار جليدي في ME / CFS ".

بعض شركات النقل لمسافات طويلة متشككة - وحتى غاضبة - بشأن اتصال ME / CFS. لن يوافقوا على احتمال تعرضهم لإعاقة مزمنة. إنهم لا يريدون أن يتم تصنيفهم بشرط تم التقليل من أهميته منذ فترة طويلة. نيكولز يتعاطف. اعتادت على التقليل من شأنها بنفسها. قالت: "اعتقدت خطأً أن الناس كانوا متعبين للغاية - وأشعر بالفزع حيال ذلك. وتتمثل خطتها في استخدام تشخيصها الوشيك كوقود للمناصرة ، "كطريقة لتسديد الكفر لمجتمع الشرق الأوسط بسبب عدم تصديقي."